di Pandora Falasfoglia –  Pensando al cosiddetto esercito dei neet nostrani, [Not in Education, Employment or Training] mi chiedo cosa li abbia portati a quella sorta di apatia diffusa. Negletti dalla famiglia o dalla scuola? Mancanza di attenzione nelle politiche sociali per la famiglia e per la scuola, tare ereditarie, cattiva tv, alte percentuali di anidride carbonica e agenti inquinanti nell’aria che respirano?  Chi più ne ha più ne metta.  Mi chiedo solo quale sia il senso di una vita che si accorcia ogni giorno di più e va sprecata solo perché non si riesce  a trovare più uno stimolo, una molla che faccia uscire dal limbo in cui ci si sente ingabbiati.  Possibile che ci si debba arrendere e subire, permettere alla vita di scivolare via senza afferrarla a piene mani e reclamare il proprio posto nel mondo?  Mi direte che è fisiologico, che non c’è posto per tutti, che si va avanti solo se si è ammanigliati, che studiare non paga eccetera.  Allora perchè non eliminarli dalla società?  Estrema ratio?  No, teniamoceli, facciamoli vegetare, che tanto servono per fare numero, di sicuro avranno un modo per essere, loro malgrado, consumatori, magari qualcuno riesce a strappargli un consenso elettorale: tutto fa brodo.  Io dico: basta.  Usciamo da questo circolo vizioso.  Io voglio illudermi che ci sia una via di uscita.

Partiamo dal diritto inalienabile della ricerca della felicità, quel pursuit of happiness aggiunto in terz’ordine nel preambolo della dichiarazione d’Indipendenza degli Stati Uniti d’America.  Non eliminiamo il sogno di questo diritto inalienabile, anche se per esercitarlo c’è chi davvero si è dato una mossa ed ha lasciato i patri lidi nella sua personalissima ricerca della felicità.  Dalla nostra comunità in sottobosco mi accorgo che riesco ogni tanto a stanare ‘la meglio gioventù’:  professionisti, scienziati, ricercatori che sono riusciti a coniugare lavoro e interessi personali in un cocktail che dà colore alla loro vita e speranza all’umanità.  Quando parli con queste persone, i loro occhi brillano della luce prodotta dalle loro stesse parole, dall’entusiasmo che avvolge i loro discorsi quando si appassionano a descrivere il loro lavoro, e che lavoro!    Quella luce io l’ho vista l’altra sera negli occhi del dottor Luca Bartolini, neurologo pediatrico che si divide tra l’ospedale pediatrico di Washington DC (Children’s National Medical Center) e il Sistema Sanitario Nazionale statunitense (National Institutes of Health).  Con parole semplici e voce vellutata è riuscito a spiegarmi la sua attività di ricercatore dell’eziologia dell’epilessia farmacoresistente infantile. In particolare la sua ricerca si concentra nel ruolo svolto dai virus e dall’infiammazione nella fisiopatologia epilettica.

L’epilessia non è una patologia nuova.  Da Ippocrate in poi, e grazie alla sua ricerca che ha gettato le basi – qui azzardo – della neurologia scientifica,  il sogno dei ricercatori è quello di arrivare ad identificare cosa scateni gli episodi che qualcuno si è trovato ad assistere, per superare la superstizione che purtroppo ancora in qualche società persiste. Se non superstizione, persiste comunque una certa scuola di pensiero che vuole vedere un nesso tra epilessia e psicopatologia; un circolo vizioso in cui, da una parte si collocano coloro che considerano le distorsioni di personalità dell’epilettico derivanti dalla malattia neurologica, quindi conseguenze di questa, dall’altra coloro che interpretano tali manifestazioni come un meccanismo di difesa dell’individuo affetto da epilessia che, in seguito a sofferenze fisiche e psichiche, presenta dei disturbi anche a livello caratteriale e comportamentale.

Sgomberiamo subito ogni dubbio: l’epilessia è una patologia psichiatrica?  Decisamente no.  Può essere causata da un tumore al cervello, si. Ma non necessariamente.  L’Organizzazione mondiale della sanità (WHO)  l’ha inserita nell’elenco delle malattie sociali per diffusione e incidenza nei rapporti sociali.  Se l’epilessia è abbastanza diffusa, (si stima un numero di circa 50 milioni di persone al mondo e in Italia se ne contano circa 500mila, con percentuali in aumento ogni anno), l’epilessia infantile lo è altrettanto, considerato che colpisce l’1% dei bambini ed è considerata la malattia neurologica pediatrica più frequente. Quando si mette al mondo un bambino lo si sogna bello come quelli che si vedono nella pubblicità:sani, belli e intelligenti. Poi però qualche volta ci si ritrova genitori di un bimbo diverso.  Uso questo termine perché siamo noi tutti impreparati a gestire le crisi e ad interagire con lui.  Solo da poco in Italia si cerca di porre rimedio alla carenza di formazione del personale docente e non docente, con risultati alterni regione per regione. Ma molte volte le crisi si manifestano molto prima dell’età scolare.

Con la sua voce suadente Luca mi ha spiegato che la cura è ancora prevalentemente sintomatica.  Usando un’iperbole, i farmaci antiepilettici possono essere paragonati alla Tachipirina, che cura la febbre ma non la causa, cioè l’infezione sottostante. La grande sfida è capire perché una sintomatologia piuttosto simile – sia pure a livelli diversi,  sia generata da una variegata serie di cause.  Capirne l’origine potrà portare ad un protocollo di cura individualizzato per quel preciso paziente.  Mi sa che si sta tormando ad una visione del paziente come individuo, anzi organismo, un unicum, e non come il consumatore x di una pillola one size fits all!  Mi domando come Big pharma la stia prendendo!  Pur tuttavia esiste un 30% di pazienti refrattari alla cura farmacologica.  Le ultime sperimentazioni si sono avventurate per altre strade.  In alcuni casi può essere risolutiva l’asportazione chirurgica della area cerebrale che contiene quei neuroni iperattivi e fuori controllo.

Luca mi ha spiegato che con la ricerca e i passi avanti della genetica si è arrivati a comprendere che alcune mutazioni genetiche possono predisporre all’insorgenza delle crisi epilettiche.  Tali mutazioni non sono necessariamente ereditarie.  Questo è importante anche per aiutare i genitori.  Ho letto, infatti, che quando si scopre la presenza di tale malattia nel proprio figlio in età pediatrica,  si condizionano pesantemente i rapporti e il vissuto emotivo  all’interno del gruppo familiare. In particolare è la coppia genitoriale che risente in maniera più profonda della nascita di un figlio che ha crisi ricorrenti in quanto l’imprevedibilità e la cronicità della malattia, colpisce profondamente la loro autostima, maggiormente nel caso in cui si tratti del primo figlio. Non nella stessa misura come quando si tratta di altre patologie.  Quando una malattia riguarda la sfera cerebrale, purtroppo, per molti anni i genitori hanno teso a negare in un primo tempo l’esistenza stessa della malattia, poi ad ignorarla.   Solo quando ciò non è più possibile, ha inizio una seconda fase, non meno dolorosa, di rassegnazione passiva. Oggi forse le cose stanno lentamente cambiando.   Eppure sembra sia soprattutto la madre a soffrire.  Non so perché, ma sembra che la mamma, sentendosi direttamente o indirettamente colpevole della situazione del figlio, generi in se stessa dei sensi di colpa per la sua malattia e per una sua eventuale esclusione dalla vita sociale.  Gli altri adulti non sanno gestire le crisi, assumono un atteggiamento non idoneo, non sanno preparare gli altri coetani, generando così diffidenza.  Gli stessi medici di famiglia non rilasciano certificati per intraprendere un’attività sportiva.  La frequenza non prevedibile delle crisi rende i soggetti, agli occhi dei datori di lavoro,  meno affidabili degli altri.  In molti casi è lo stesso nucleo familiare che tende ad isolarsi dai contatti sociali caricandosi di tutto il peso dello stigma.

Lo sapevate che tra le tante giornate mondiali di questo o di quello esiste la giornata mondiale dell’epilessia? Non ci crederete ma cade il 12 febbraio, obnubilata, temo, dalla più proficua commercializzazione di rose e cioccolata in prossimità della ricorrenza di San Valentino.  Si sarà chiesto qualcuno perché alcuni monumenti famosi siano stati inondati di luce viola in quel giorno?  Dall’alba del nuovo millennio in Italia a  piccoli passi, si cerca di sensibilizzare il grande pubblico sul tema.  Il più delle volte fondazioni varie cercano di raccogliere e convogliare donazioni per dare un impulso a questa o quella ricerca organizzate da chi il problema lo vive sulla propria pelle.  E’ il caso della Federazione Italiana Epilessie che ha tenuto quest’anno una conferenza per sostenere l’importanza di un percorso di cura mirato e ovviamente identificare le varie cause che determinano la malattia.

[Per saperne di più https://www.facebook.com/FederazioneItalianaEpilessie/videos/vb.171185123090869/755504197992289/?type=2&theater

http://www.fondazionelice.it/index.php

non ultima, il podcast di Rai Radio 1 Life, puntata dell’11 febbraio 2018]

Torniamo a noi.  Come si svolge la giornata di Luca?  Nell’ospedale dove conduce la sua attività clinica e di ricerca esistono turnazioni che lo vedono attivo a seguire pazienti ricoverati nella unità di monitoraggio dell’epilessia (dove i pazienti, grandi e piccoli, vengono collegati all’elettroencefalogramma in continuo per studiare a fondo le loro crisi epilettiche) per 15 giorni, e che alterna con altri 15 dedicati alla ricerca, sperimentazione e visite ambulatoriali.  Ci sono due cose che mi hanno stupito.  La prima, piacevolmente, quando mi ha detto che parte dei suoi fondi, ottenuti vincendo un concorso nazionale competitivo finanziato dall’American Epilepsy Society per giovani medici-scienziati, permettono di far partecipare alla ricerca  – per un certo periodo di tempo – un ragazzo che abbia manifestato interesse alla materia.  Un ragazzo, ripeto, non un laureato, neanche laureando.  Lo si fa per aiutare i giovani a capire quale strada intaprendere.  E allora ecco gli si da un assaggio. [vogliamo parlare di sinergia scuola/lavoro?] Certo ha superato una selezione tra altri adolescenti aspiranti dottori, (no, non ha il padre barone o onorevole) ed è una pratica che permette di risparmiare tempo e risorse.  Ce la vedete una cosa così dalle nostre parti?  Vorrei citare, consentitmelo, il concetto di selezione naturale e mi allaccio alla ricerca della felicità.  Qui si da, a chi la voglia davvero, la possibilità di cercarla, non importa la provenienza o con chi vai a cena la sera.  Quello che conta è coltivare le menti migliori. Luca ha confermato  quello che in passato  hanno ribadito altre volte molti italiani.  Qui il lavoro di squadra è tutto.  Il collega non è il rivale sempre pronto a rubarti il posto.  La fiducia è alla base dello scambio di informazioni che costituisce, a sua volta, il sostrato della ricerca in vista di un obiettivo comune. Sconfiggere la malattia, o andare su Marte fanno parte della perenne sfida dell’umanità alla conoscenza.

La seconda cosa che mi ha lasciato stupita è il fatto che il Italia non esista una cattedra che specializzi in Neurologia infantile.  Non so perché, ma noi italiani abbiamo la capacità di liberamente trarre dalla cultura americana ciò che ci piace, a spizzichi e bocconi, introducendo qua e là costumi, pratiche burocratiche e parole, avulsi dal contesto che li ha generati; a partire dai nomi composti  dove basketball diventa basket, scotch tape si abbrevia in scotch per arrivare anche a peggio. [Il Grande Fratello anyone?]  Ovviamente ho chiesto a Luca se si fosse proposto per inserire questa specializzazione in Italia e mi ha rassegnatamente riferito di aver ricevuto in risposta la frase: “Qui non si può”.  Lascio a voi i commenti.

Nello stilare il risultato di questa mia  intervista avrei potuto semplicemente rubare parole già impiegate da altri per situazione analoghe.  Quasi ogni giorno, infatti,  su Facebook o sui giornali in rete si legge di qualcuno che ha ‘stanato’ un giovane ricercatore, sottopagato o ignorato in Italia, che arriva qui e trova il suo sbocco professionale, conseguendo risultati brillanti.  Questo dovrebbe far riflettere i segretari di partito e la macchina governativa e statale, ma anche i neet di turno e i cittadini tutti.

Una nota in chiusura mi fa aggiungere che Luca è l’orgoglioso papà di una splendida bimba di tre anni e il fortunato marito di Laura Sanapo, una dolcissima ginecologa specialista in medicina prenatale, attiva presso il Children’s National e sì, è un amore spuntato in corsia alla Grey’s anatomy in Italia, prima che la coppia decidesse di lanciarsi nell’avventura statunitense.  A loro rivolgo il grazie di cuore, mio e di tutti quelli che si affidano alla loro tenacia.